Ravenna, parla Costanza Ducci, presidente Aism, «Sclerosi, più cure e servizi, adesso ci si può convivere»

Elena Nencini
Luminosa, solare, intraprendente Costanza Ducci, presidente di Aism  (Associazione italiana sclerosi multipla) Ravenna, ha scoperto di avere la sclerosi multipla a 52 anni, ma non si è fatta scoraggiare, anzi. Dopo 4 anni è più combattiva che mai per un’associazione che ritiene «una grande famiglia», composta da 200 soci di cui 60 attivi. 
Ducci di cosa si occupa l’associazione?
«Si occupa della sclerosi multipla a 360 gradi mettendo al centro la persona. È questo che mi ha fatto innamorare di Aism: la persona al centro di tutto. Da qui partono i bisogni e arrivano le risposte da una rete che interagisce ad ogni livello, dal punto di vista sanitario, alle attività, ai servizi». 
Quali sono le domande a cui rispondete di più?
«I servizi che offriamo sono accoglienza, trasporto, supporto psicologico e domiciliare, tutela dei diritti. Grazie ai mezzi dell’associazione accompagniamo i nostri soci a fare terapia o visite mediche, ma anche a partecipare alle nostre attività di ginnastica dolce, di piscina. Un servizio alla persona e alle famiglie a cui forniamo supporto anche di tipo psicologico: il nostro team di professionisti fornisce supporto alle persone con sclerosi multipla e ai neo diagnosticati, ma anche alle famiglie che ancora di più hanno domande e necessità di essere seguite. E poi anche a chi si occupa in maniera più specifica, come i caregivers familiari, persone che hanno necessità più concrete di assistenza».
È importante la rete?
«Si, perché siamo in grado di fornire un supporto sanitario efficiente grazie al rapporto con il Centro clinico dell’ospedale: per chi ha necessità di risposte, di verifica dei percorsi di terapia, abbiamo rapporti con la neurologa di riferimento, con le infermiere del reparto. Ma ci occupiamo anche delle problematiche relative al lavoro, dei diritti. Inoltre siamo all’interno del percorso nazionale Progetto Idea, dedicato a tutte le donne con sclerosi multipla che subiscono una doppia discriminazione prima come donne e poi come persone con disabilità. Siamo donne sentinella che intercettano le discriminazioni sul territorio lavorando in collaborazione con i Centri antiviolenza del territorio di Lugo, Faenza e di Ravenna stessa».
Ci sono nuove terapie?
«Aism è la protagonista di un percorso con nuovi farmaci. L’obiettivo è un mondo libero dalla sclerosi multipla. Questo è il sogno, la ricerca è orientata da Aism perché si basa sulle problematiche/risposte delle persone con sclerosi che compongono il 70% dell’associazione. I ricercatori sono indirizzati perché le indicazioni vengono direttamente da noi. Grazie ai farmaci di ultima generazione è possibile convivere con la malattia e avere una buona qualità di vita. Non esiste ancora una cura definitiva, non sono state comprese ancora le cause che portano alla patologia però abbiamo farmaci che rallentano il percorso di questa malattia degenerativa del sistema nervoso centrale. Grazie a questi nuovi farmaci possiamo avere una vita ‘normale’, fare quasi tutto, lavorare e avere una vita sociale». 
Come è l’impatto sui giovani di questa patologia?
«Per noi è importante incontrare tutti i soci, in particolare i più giovani perché sono quelli su cui ha più impatto perché hanno il loro futuro da costruire. La sclerosi è come una mannaia sulla loro vita. È necessario che arrivino in associazione perché qui c’è una comunità che accoglie, abbraccia, chiarisce. Perché si può lo stesso: non c’è niente di precluso grazie anche all’azione dei nuovi farmaci. Più tempestivo è l’inizio della terapia e più si contrasta l’evolvere della stessa».
Avete promosso un incontro sui lasciti testamentari perché?
«Un lascito seppur piccolo è una speranza, è un’azione positiva e concreta che ogni persona può dare per il futuro dell’associazione e per le persone che la compongono. È qualcosa che resta. È decidere di investire nel futuro delle persone che restano, e naturalmente i lasciti non escludono le donazioni. I fondi raccolti andranno ad alimentare la ricerca».