Figli gravemente disabili, la battaglia delle mamme con "La ruota magica"

Al nido ha lottato per avere cinque ore di sostegno invece che tre, come l’anno scorso. Al lavoro, in ospedale, ha ingaggiato una battaglia per ottenere il turno della mattina e riuscire così a seguire Francesco. Giovanna Capasso, 36 anni, in entrambi i casi ha vinto. Originaria di Napoli, vive a Ravenna dal 2010. Alla fine del 2013, al momento della nascita, un debito di ossigeno ha causato al suo bambino un’encefalopatia multicistica da danno anossico-ischemico. Tradotto, significa che Francesco ha un ritardo cognitivo e ancora non cammina. La sua mamma, però, non si è arresa: oltre a mettere al mondo Chiara dopo solo quindici mesi (“la persona che in assoluto riesce più a stimolare mio figlio”), ha alzato la testa per capire quali diritti le spettassero. Ed è così che ha incontrato “La Ruota Magica”, l’associazione dei genitori di bambini gravemente disabili nata in città nel novembre del 2014 per dare sostegno alle famiglie: “Ero seduta nella sala d’aspetto della Neuropsichiatria infantile quando ho avuto un vero colpo di fulmine. L’associazione è come una seconda famiglia: dove ti senti capito e mai giudicato. Senza contare il sostegno pratico: io non sapevo, per esempio, che dopo i tre anni i pannolini li passa l’Asl. E non conoscevo nemmeno la Carta Blu e la Carta Bianca, dedicate al trasporto e al turismo di chi è disabile”. Anche Larissa Kutasi, 29 anni, mamma di Patrik, quattro anni, nato prematuro, idrocefalo e con un’epilessia farmaco-resistente, nell’associazione ha trovato il conforto che fuori è difficile incontrare: “L’indifferenza e la cattiveria delle persone mi sconvolgono ogni volta. L’estate scorsa era al parco con mio figlio, che si è avvicinato a un altro bimbo per giocare. Ma la mamma, con una scusa, lo ha allontanato. Patrik, nonostante i problemi, parla e capisce: gli ho dovuto mentire per spiegargli quello che era successo”. Le difficoltà di Larissa, originaria della Romania come il marito, sono anche sul versante lavorativo: “Avevo un contratto come cameriera quando è nato mio figlio ma ho perso il posto. Quando vai a un colloquio e dici che hai un bambino disabile, vieni immediatamente escluso. A me piacerebbe tornare a lavorare ma non posso assicurare che dalla scuola materna non mi chiamino per dirmi che mio figlio sta male o che non debba subire un nuovo intervento chirurgico nel giro di poco”. Per ora, al piccolo, la sanità pubblica assicura due volte a settimana di fisioterapia, la piscina, i medicinali, deambulatore e tutori: “Ricorriamo al privato per tutte le altre visite, come quella oculistica che una volta all’anno facciamo a Pavia”. A scuola, poi, il bimbo può rimanere solo la mattina: “Il sostegno copre solo dalle 9,30 alle 13,30. Le insegnanti sono disponibili e mi danno la possibilità di anticipare di mezzora l’ingresso. Ma di più non posso avere”. Una delle battaglie più forti delle mamme e dei papà che vivono la disabilità dei figli, in ogni caso, resta quella contro l’isolamento. Lo ribadisce Rosa Belfiore, 39 anni, ideatrice e presidente de “La Ruota Magica” e mamma di Sofia tre anni, affetta da quella che è stata definita una “malattia genetica rarissima”: “Vogliamo fare uscire le famiglie dalle case, dove spesso sono relegate per timore e vergogna”. Sono una cinquantina, al momento, gli iscritti, per un totale di circa dieci famiglie che gravitano intorno all’associazione: “Senza altre mamme che ci hanno creduto, non sarei mai riuscita a fondarla. La nostra caratteristica è che non ci dedichiamo a una patologia specifica. Attraverso gli ospedali e il Cmp, ma anche i medici che seguono i nostri figli, stiamo cerchiamo di allargare il raggio d’azione anche fuori dal territorio comunale di Ravenna”. (Silvia Manzani)