Figli gravemente disabili, la battaglia delle mamme con "La ruota magica"
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Al nido ha lottato per avere cinque ore di sostegno invece che tre, come l’anno scorso. Al lavoro, in ospedale, ha ingaggiato una battaglia per ottenere il turno della mattina e riuscire così a seguire Francesco. Giovanna Capasso, 36 anni, in entrambi i casi ha vinto. Originaria di Napoli, vive a Ravenna dal 2010. Alla fine del 2013, al momento della nascita, un debito di ossigeno ha causato al suo bambino un’encefalopatia multicistica da danno anossico-ischemico. Tradotto, significa che Francesco ha un ritardo cognitivo e ancora non cammina. La sua mamma, però, non si è arresa: oltre a mettere al mondo Chiara dopo solo quindici mesi (“la persona che in assoluto riesce più a stimolare mio figlio”), ha alzato la testa per capire quali diritti le spettassero. Ed è così che ha incontrato “La Ruota Magica”, l’associazione dei genitori di bambini gravemente disabili nata in città nel novembre del 2014 per dare sostegno alle famiglie: “Ero seduta nella sala d’aspetto della Neuropsichiatria infantile quando ho avuto un vero colpo di fulmine. L’associazione è come una seconda famiglia: dove ti senti capito e mai giudicato. Senza contare il sostegno pratico: io non sapevo, per esempio, che dopo i tre anni i pannolini li passa l’Asl. E non conoscevo nemmeno la Carta Blu e la Carta Bianca, dedicate al trasporto e al turismo di chi è disabile”. Anche Larissa Kutasi, 29 anni, mamma di Patrik, quattro anni, nato prematuro, idrocefalo e con un’epilessia farmaco-resistente, nell’associazione ha trovato il conforto che fuori è difficile incontrare: “L’indifferenza e la cattiveria delle persone mi sconvolgono ogni volta. L’estate scorsa era al parco con mio figlio, che si è avvicinato a un altro bimbo per giocare. Ma la mamma, con una scusa, lo ha allontanato. Patrik, nonostante i problemi, parla e capisce: gli ho dovuto mentire per spiegargli quello che era successo”. Le difficoltà di Larissa, originaria della Romania come il marito, sono anche sul versante lavorativo: “Avevo un contratto come cameriera quando è nato mio figlio ma ho perso il posto. Quando vai a un colloquio e dici che hai un bambino disabile, vieni immediatamente escluso. A me piacerebbe tornare a lavorare ma non posso assicurare che dalla scuola materna non mi chiamino per dirmi che mio figlio sta male o che non debba subire un nuovo intervento chirurgico nel giro di poco”. Per ora, al piccolo, la sanità pubblica assicura due volte a settimana di fisioterapia, la piscina, i medicinali, deambulatore e tutori: “Ricorriamo al privato per tutte le altre visite, come quella oculistica che una volta all’anno facciamo a Pavia”. A scuola, poi, il bimbo può rimanere solo la mattina: “Il sostegno copre solo dalle 9,30 alle 13,30. Le insegnanti sono disponibili e mi danno la possibilità di anticipare di mezzora l’ingresso. Ma di più non posso avere”. Una delle battaglie più forti delle mamme e dei papà che vivono la disabilità dei figli, in ogni caso, resta quella contro l’isolamento. Lo ribadisce Rosa Belfiore, 39 anni, ideatrice e presidente de “La Ruota Magica” e mamma di Sofia tre anni, affetta da quella che è stata definita una “malattia genetica rarissima”: “Vogliamo fare uscire le famiglie dalle case, dove spesso sono relegate per timore e vergogna”. Sono una cinquantina, al momento, gli iscritti, per un totale di circa dieci famiglie che gravitano intorno all’associazione: “Senza altre mamme che ci hanno creduto, non sarei mai riuscita a fondarla. La nostra caratteristica è che non ci dedichiamo a una patologia specifica. Attraverso gli ospedali e il Cmp, ma anche i medici che seguono i nostri figli, stiamo cerchiamo di allargare il raggio d’azione anche fuori dal territorio comunale di Ravenna”. (Silvia Manzani)